摘要：这一件值得一切狼疮患者注目的年度大事，你还在缺席吗！
正文：
近日，由觅健发起、国度皮肤与免疫疾病临床医学研讨中心指导的《2023全国系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》（以下简称：白皮书）正式上线。
这是觅健第四次发起白皮书调研，和以往不同的是，本次白皮书将眼光聚焦在备受狼疮患者关注的“减少复发”这一问题上，以点为面，辐射到狼疮患者的疾病概略、诊疗状况、心理担负、经济压力等多个层面关注患者的治疗、康复以自我管理状况，为群众勾勒出狼疮患者的真实相貌，进步群众关于狼疮疾病的认知。
为什么这一次我们将眼光聚焦在减少复发？
我们都晓得，系统性红斑狼疮常兼并多脏器、多系统的损伤，而每一次复发都可能会加剧脏器、系统的损伤，影响患者的生存质量，给患者带来繁重的经济压力和心理担负。而疾病自身、并发症的呈现以及药物的不良反响都会给国度的医疗卫生系统带来繁重的担负。
因而，以最低的医疗本钱诱导、维持治疗SLE及最大水平地阻止疾病复发是目前整个风湿病治疗范畴的重点内容。由此可见，减少复发不只仅是狼疮患者关怀的“头号大事”，也是觅健及更多社会力气需求注重的问题。
生存质量调研结果发布，狼疮患者需求亟待处理
在白皮书发布会上，北京协和医院曾小峰教授、田新平教授及上海觅健总经理林人树先生对白皮书的重点调查结果并做了相关解读及分享。
一、降低复发，需增强标准治疗理念
复发不断是搅扰着许多狼疮患者的严重问题。本次调查发现，在过去一年中，35.0%的SLE患者阅历过复发，多数为复发1次。而SLE患者复发的要素中，药物剂量调整（34.0%）占比最大，其次是肉体压力或不良心情（23.0%），而劳累过度（19.0%）是第三大惹起复发的要素。
这提示我们，还需求增强狼疮患者标准治疗的理念，切忌擅自减停药物，以免形成复发，影响生活质量。
图片来源：觅健2023白皮书
对此结果，北京协和医院风湿免疫科曾小峰教授分享到：
关于复发，我们必需高度注重、全面干预。从患者最初就诊开端，停止个体化治疗和治疗后随访等全程管理，需求医疗组织、患者自己及家眷、公益组织等多方社会力气共同参与。
同时，我也希望借着《2023全国系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》的发布，可以惹起更多的人，特别是广阔SLE患者关于生存质量的注重，呼吁更多的SLE患者参与到本身的疾病管理中来，进步生活质量，回归美妙生活！
二、减少并发症，维护器官刻不容缓
狼疮会累及多个系统、器官，而复发既可能表现为细微的皮肤、关节受累，也能够呈现危及生命的肾脏、血液系统以及神经系统的损伤。
本次调查发现，超七成的SLE患者兼并狼疮肾炎；复发时，多数受访患者以前兆病症和全身病症为主，均占到35.0%的比例，复发时，肾脏是患者最容易累及的器官，其次是皮肤和关节等。
图片来源：觅健2023白皮书
三、控制感染，预防是重中之重
《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出，感染是SLE患者死亡的首位病因，在 SLE整个治疗期间，应及时评价可能的感染风险，经过多种途径辨认、预防和控制感染。
本次调查中发现，34.0%受访患者在冬季复发，其次30.0%患者在春季复发，这提示我们春冬之季，狼疮患者在时节更替的时分，应该留意保暖、尽量防止感染。
图片来源：觅健2023白皮书
对此，北京协和医院风湿免疫科田新平教授指出：
《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出：SLE的治疗准绳为早期、个体化治疗，最大水平地延缓疾病停顿，降低器官损伤，改善预后。
而我国 SLE 患者因感染招致死亡的比例呈逐年上升趋向，目前感染已成为我国 SLE 患者死亡的首位病因，超越50%。
因而，维护器官和预防感染在狼疮治疗中的重要位置显而易见，我们希望越来越多的狼疮患者可以认识到早诊早治、标准治疗的重要性，医生和患者可以有良好的信任关系，从而更好地共同打败狼疮。
四、减轻经济担负，让狼疮患者幸福指数更高一点
由于系统性红斑狼疮需求终生维持治疗，这给患者带来较大的经济压力。与此同时，本次调研，我们还发现，94.2%SLE患者可以享用国度根本医疗保证或持有商业保险，但39.4%的患者依然感遭到经济担负重。
参与此次调查的SLE患者中，51.1%的患者家庭可支配年收入小于5万元，而患者单次门诊检查均匀自费809元，单次门诊购药均匀自费954元。
图片来源：觅健2023白皮书
五、科普空缺大，相关需求日积月累
在过去一年中，78.3%的患者没有承受过随访，84.0%的患者没有参与过患教活动。但是患者关于科普的需求却是日积月累，本次调研发现，在众多SLE科普学问中，患者最想理解的是疾病的治疗计划，占比21.0%，其次是日常报告的解读、最新治疗药物的相关引见，占比20.0%、15.0%。
图片来源：觅健2023白皮书
对此，上海觅健总经理林人树先生分享到：
关于狼疮患者的经济担负，觅健不断倍加关注。为此，我们在过去为狼疮患者们设立了多项基金，如“蝴蝶基金”、“神笔基金”等，希望可以为狼疮尽菲薄之力。
同时，我们也希望将来国度有更多利于系统性红斑狼疮的相关医保政策落地，为更多患者减轻经济担负，同时我们也希望有更多爱心组织参与，与我们一同为狼疮患者带来更多的经济援助。
除此之外，科普患教是全病程的慢性病管理的一个重要环节，觅健作为一个在狼疮范畴精耕多年的数字化患者教育与疾病管理平台，将来我们将从以下几方面继续与医生共同协助患者取得更好的疾病科普教育：
一，精密化患教效劳。
为患者提供愈加的个性化的患教效劳，如营养支持、心理辅导、用药副反响管理等等细分的主题。
二，创新患教方式。
将来，我们会与更多的医生一同来停止短视频形式的患教，包括直播、短视频科普等，进步医患互动的频次跟效率。
三，提供便利、适用性效劳。
目前觅健曾经开通了线上互联网医院，能够为蝶友们更便利地提供线上就诊效劳，协助蝶友们处理除了医疗信息以外的实践诊疗问题。
狼疮患者需求社会各界人士共同关注
本次《2023全国系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》发布会，我们给狼疮患者群体做了一次较为全面的“检查”，为群众描画出狼疮患者群体一个详细的生存画像，把狼疮患者群体各个维度的详细状况、各方面需呈现给群众。
我们希望这次的调研结果可以成为医疗体系的一盏指路灯，推进狼疮患者早诊早治、标准治疗、减少复发、维护器官等重要理念落地，助力患者取得更好的生存质量。等待在我们共同的努力下，狼疮患者的生存质量可以逐年提升！
图片来源：摄图网正幅员库
我们也借此呼吁政府部门、医疗机构、公益组织等社会各界人士共同关注并参与改善狼疮患者的生存质量。同时依据调查结果，理解狼疮患者的切身需求，展开更精准的系列公益患教活动，协助更多患者进步院外康复生活质量，这也是觅健未来想要努力的方向和完成的目的！
